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一个都不能少——同济医院救治西藏先心病患儿侧记

资料来源:本站 发布者:管理员 时间:2016-07-19 浏览量:

  医者,比任何人更能体会疾病的痛苦,更了解死亡的含义,比任何人更不愿意面对疾病,面对死亡。然而,在患者家属还沉湎在伤痛,他们却一刻也没有停止过与疾病的战争,又不得不一次次直面死亡。
  救治西藏患儿,在最艰难的时刻,他们陪伴洛桑旦增与死亡擦身而过。

 

 

 

 

  我在西藏找你
  5月18日到23日,关注西藏先心患儿,湖北省委、省政府、省卫计委援建重点项目 ——“爱心同济?西藏行”启程,同济医院专家团队远赴西藏山南市琼结、乃东、曲松、加查四县,为当地0~18岁少年儿童开展先天性心脏病的筛查和义诊。专家组对四县2016年度城乡居民健康体检中初筛可疑阳性的64例儿童进行了复查。
  “虽然知道病情很复杂,但是我们还是决定把他带回来手术!”同济医院此行共筛查出6个孩子,他们都患有严重程度不同的心脏疾病。第一批筛查出的3名患儿,1岁10个月的旦增白玛、1岁的白马曲吉、3岁的洛桑旦增于5月28日到武汉接受手术治疗。而洛桑旦增最为严重。

 

 

 


  洛桑旦增今年3岁,是这一次来汉3个孩子中最大的一个。但是,因为先天性心脏病,他身形瘦小,体重也只有11公斤,看上去和另外两个1岁多的孩子没有什么区别,属于严重的发育不良。
  初步检查时,医生发现,他右心发育不良,存在一个大房缺,一个小房缺和一个大室缺。心脏彩超提示患儿已经出现了重度的肺动脉高压,心室水平双向分流,这说明他已经错过了最佳手术时间,再不抓住最后一丝机会的话,很快就会出现右向左分流,最终只能通过心肺联合移植来挽救孩子的生命。
  但手术风险极大。把孩子从千里之外带回来,不论是家属还是医生,都抱着很大的希望。如果手术失败,该如何面对?“但是如果这次不把他带回武汉做手术,下次我们可能再也见不到他了!一个也不能放弃!”同济医院依然作出了承担风险的决定。

 

 

 

 


  三个不同的手术
  6月1日,旦增白玛首先接受房间隔缺损封堵手术。她患有房间隔缺损,全院大会诊认为首选方案是超声引导下的房间隔缺损封堵手术。然而,旦增白玛的房间隔缺损达12毫米,封堵器固定难度大,微创手术能否如愿,医生们心里仍然担忧。但采用超声配合手术,没有辐射,对孩子的伤害最小。心脏大血管外科主任魏翔教授主刀,在超声影像科副主任医师杨好意的配合下,手术非常顺利。
  6月13日 ,白马曲吉的动脉导管闭合手术也顺利完成。
  最难的洛桑旦增的手术是在6月6日完成的。来到医院后,医生再次详细检查发现,洛桑旦增心脏的三尖瓣没有二尖瓣的一半大。而正常人,都是差不多一样的大小。同时,负责向肺部泵血的右心发育不良,收缩乏力,再加上严重的肺动脉高压状态下,全身血液进入肺部氧合的环节非常困难,可谓“前无去路,后有追兵”,而这种情况在术后还会进一步加重。
  按照手术之前的方案,魏翔教授为他做了室间隔缺损修补手术和房间隔缺损修补手术。手术中,他为洛桑旦增留下了5毫米的小房缺没有修补,这像堵洪水一样,需要留一个地方泄洪,否则整个堤坝都会有垮掉的危险,这也成为他最后救命的一根稻草。

 

 

 


  医生心情晴雨表
  尽管洛桑旦增手术顺利,术后还有48——72小时的危险期。“氧分压”成为重要的指标。正常情况下,小孩手术后的氧分压有100多,而手术中,洛桑旦增的氧分压只有四五十。
  魏翔教授介绍,左心将有氧的血送入到全身供利用,利用之后,无氧的血就会回到右心,右心就像一个废水回收器,再输送到肺,肺再经行氧合作用,而后输送到左心,如此循环。而洛桑的肺动脉高压状态导致了右心的血无法正常输送到肺。洛桑的右心本身比较小,没有力,当肺动脉高压之后,血就无法顺利地输送到肺,血没有经过充分的氧合,就会造成患者的缺氧。
  氧分压过低,会导致各种器官的损伤,最危险的就是脑缺氧。因此,“一方面要降低肺动脉高压,另一方面要提高心脏的收缩力,让血能正常地输送”,洛桑手术后,魏翔手术空隙都要守候在洛桑的病床前,“我们做了三个努力,一是增加氧的浓度,保证充足的血流;二是降温,低于正常体温,减少氧耗;三是采取器官保护的措施,这就是像走钢丝,努力保持着洛桑身体的每个平衡。”
  “我不想做最坏的打算,我也不愿意面对那样的结果,”魏翔说,“就算是看着氧合指数往下掉的时候。”

 

 

 


  沉默的微信群
  预料到的危险还是出现了。
  眼看着孩子的氧饱和度从90%掉到了70%,医生们尽最大的努力,依旧没有改变。
  6月8日晚上,肺的阻力已经通过各种方法降到最低,强心的药也用到了很大的剂量,洛桑旦增还是出现了心力衰竭的迹象,血流已经无法到达肺部。
  也是从这一天开始,陈军医生每晚就睡在了洛桑旦增的旁边,连续一个多星期没有离开。
  “孩子可能回不去了。”心脏大血管外科副教授程才和副教授陈军与洛桑旦增的母亲进行了谈话。尽管语言不通,但她还是理解了他们的意思,止不住地哭。
  为西藏先心患儿建立的医护人员的群里,包括心脏大血管外科、麻醉科、手术室、儿科、超声科、护理部、医务处的医护人员,大家也集体沉默了。

  “真的希望是我自己出错了!”
  孩子仍未渡过危险期,到底是什么原因?魏翔一刻也没有放弃过思考。
  “他总是担心我们有想不到的地方。”陈军说。
  所以,魏翔反复地查看B超的结果,又翻阅了相关的资料。
  “我怕我手术过程中漏掉了什么。这样我就很容易可以补救了,经过反复证实,没有,我反而有一点失望,我真的希望是我自己出错了,我就有改正的机会。”魏翔说。

 

 

 


  “触底反弹”
  奇迹出现在6月9日。
  “洛桑旦增的稍微平稳了一些!”程才在群里发声。
  “今天上午复查彩超,心肌收缩力有一定增强,心功能有所好转!心房水平分流不明显,说明肺动脉压有所降低。”超声影像科杨好意也肯定了程才的判断。
  “感觉又改善了一些。”
  “明显好转,但还没脱离危险,后面还有肺部感染、营养支持、脱离呼吸机等一系列难关。”
  ……
  洛桑旦增的心力衰竭得到了有效的控制。“西藏患儿先心救治群”里的凝重的气氛才稍稍有点缓和。


  感染关得到了提前的预防
  可是,护理团队还不能放松。
  “洛桑的心功能在缓慢好转,也进入肺部感染易发时期,治疗进入相持阶段,也是考验整个心外科医疗护理团队实力的关键阶段……希望大家团结一心,再次拼搏,精心治疗和护理,防止并发症和意外发生,使患儿尽快康复!” 魏翔的鼓舞也是提醒,整个团队明白战斗还没有结束。“因为任何的风吹草动,对洛桑来说都是致命的打击。”
  肺部感染果然很快就出现了,为了预防感染,在手术后的第3天已经将洛桑旦增进行了提前隔离,专科护士们打起了十二分精神,吸痰、翻背……24小时一刻也不敢松懈。
  6月15日,“醒了!洛桑已经醒了!”救治群里一片欢腾,小洛桑出现了明显的转机,好几个护士都高兴得流泪。氧饱和度上来了,心功能改善了,肺部感染控制了……

 

 

 


  父亲节里的特别温暖
  “父亲节又一抹温暖的感动!你喊着‘阿扎’(藏语中‘爸爸’的意思) 抓着我的手睡着了,你说你的小爪爪怎么能那么黑呢,洛桑旦增,你说的是姐姐唯一懂的藏语,好庆幸,你终于要好起来了 !”护士赵倍倍在朋友圈发出的这条微信被大家集体点赞。
  现在,洛桑旦增已经拔掉了呼吸机,心功能也慢慢地恢复,6月19日晚上,洛桑旦增已喝下了手术之后的第一口牛奶。看着孩子一天比一天好,超声科医生杨好意按耐不住喜悦,在群里转来一首“西藏之恋”,整个团队尤其开心。
  “一个都不能少!”他们真的做到了。

 

 

 


  “我要当医生!”
  43个日夜的守候,1032个小时的陪伴,换来西藏先心患儿洛桑旦增一个小小的梦想——我要当医生。

 

 


  在同济医院心脏大血管外科医务人员的精心呵护下,洛桑旦增慢慢康复,在远离家乡的日子里,医务人员成为他最好的朋友。他也从最初吝惜一字一句的男孩,学会羞涩的微笑,学会叫护士“姐姐”,学会戴着玩具听诊器和医务人员玩扮演医生的游戏。
  7月18日踏上归程的洛桑旦增送给他们最温暖的礼物,“我长大了也要当医生!”

 

 


  据悉,2014年以来,同济医院已成功完成公益先心手术279例,今年已成功为47个先心患儿托起了生命阳光。