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血液内科党总支线上开展CAR-T治疗全程管理患教会

为贯彻落实党史教育实践活动,4月28日下午,血液内科党总支部,与白雪世界病友群及快乐岛病友群一起,进行了一场线上CAR-T全程管理分享活动,为白血病患者办实事。

线上汇聚了CAR-T领域的专家教授、护理同仁以及5位CAR-T治疗“明星病友”,来自全国各地八千多名的血液病病友及家属在线聆听。CAR-T医护团队的讲者们从专业的角度阐述了CAR-T治疗的全程管理,“明星病友”们从自身的经历及感悟出发讲述了自律及细节生活的重要性,整个会议内容丰富,指导性强,使广大病友受益匪浅。

会议伊始,血液内科主任周剑峰同志回顾了过去六七年来开展细胞免疫治疗的艰辛且感人的历程,他说到,无论是病患还是医护团队都携手走过了一段不平凡的创新之路,我们从一片空白的领域到现在取得了许多令人振奋的成果,很多当初走投无路、无比绝望的患者,也迎来了生命的希望与新的生活。通过国际学术交流,我们可以预见到未来T细胞等免疫细胞为基础的治疗,将逐渐成为一种主流治疗。一路的CAR-T治疗过程中,我们有很多惊喜,也有些许遗憾,良好的治疗获益从来不仅仅只是一方的努力结果,始终离不开的是医、护、患的共同配合与管理。

“医者父母心,杏林天使情”,李春蕊教授将病友们最关心的“什么是CAR-T”“CAR-T的治疗流程”“出院后的注意事项”三大问题分篇分类详细而又深入浅出地进行了讲解。黄亮副教授则围绕淋巴瘤的疾病特点及治疗手段、疗效等方面为广大病友分享了淋巴瘤的全新治疗选择。阮海涛护士长从自我护理角度出发,运用一个个鲜活的临床病例详细介绍和重点强调了CAR-T治疗过程中自我管理的方法及重要性,获得了在线病友及家属们的点赞。

曾经是CAR-T病友的“猎豹刚哥”,是白雪世界病友群的创建者,也是血液内科暖心志愿者病友团队的队长。他用他的抗癌经历向我们宣告他的选择、他的主动迎战,最终他胜利了,让生命之花继续绽放。Super-T是病友群内一位年轻的康复患者,他分享了自己是如何怀着一颗敬畏之心学习疾病知识及护理知识,并详细地为大家分享了他住院期间以及居家生活中许多小习惯小妙招,让病友们知道了该如何规避在CAR-T治疗期间自我管理的雷区。“自律是幸运的开始,自律是治疗效果的保障”,这是来自两位康复的幸运星叶丹女士和宝哥的分享。明星病人林飞先生和病友喜洋洋一再强调,面对疾病要“坚守信心、坚持治疗”,保持乐观自信的心理暗示及良好的依从性自律地管理好自己的生活,做医护的“好伙伴”。病友宝哥的那句“坚持,别忘了我们出发时的初心”,得到了在线病友的广泛认同,在线平台聊天群里掀起一阵阵或感动或必胜的交融。

最后,周剑峰总结道,“医学领域的进步实际上就在于有人经历了痛苦磨难,然后再分享出来,助力更多的人实现幸福。参会分享的病友用宝贵的治疗经验对全国广大患者的治疗管理提供了有效的帮助和参考,值得我们致以崇高的敬意。期待在未来,我们能给众多家庭带去希望,以创造一个更加美好的世界!”