2025年3月1日，国际罕见病日来临之际，由华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科党总支、湖北省罕见病医学中心、湖北省罕见病质控中心联合武汉市慈善总会、北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心、罕见友你关爱基金、全国DMD患者家庭联盟、武汉同馨肝豆信息服务中心承办的“2025·湖北国际罕见病日宣传周活动”在华中科技大学同济医学院附属同济医院光谷院区儿童医院举行。本次活动以“看见生命的万分之一”为主题，旨在提高公众对罕见病的认知，为罕见病群体创造更加包容、更加美好的未来。

活动吸引了100多位罕见病患儿及家长参与，现场气氛热烈而温馨。华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科党总支书记仇丽茹、儿童血液科胡群教授、儿童神经内科刘艳副教授、神经内科黄珊珊副教授等多位专家齐聚一堂，为罕见病患儿提供义诊服务，并围绕罕见病的诊断、治疗、管理等议题展开深入探讨。

活动伊始，仇丽茹发表了简洁有力的开幕致辞。她指出，罕见病虽然发病率低，但由于病种繁多，患者总数并不少。罕见病的诊疗工作是一个全周期的过程，涉及诊断、治疗、管理等多个环节，需要多学科协同努力。同济医院罕见病诊疗与研究中心的优势在于依托同济医院的优秀平台、利用顶尖的多学科诊疗团队和最先进的诊疗设备通过全周期管理和多学科诊疗服务，不断提升罕见病的诊疗水平，开创性应用最前沿的治疗手段，让罕见病患者获益。

活动中，仇丽茹、胡群、刘艳、黄珊珊和武汉大学中南医院副主任医师范元腾五位专家开展了圆桌讨论及义诊咨询，为罕见病患儿及家庭进行病情咨询及分析。专家们耐心细致地解答了家长们的疑问，并根据每位患儿的具体情况，提供了个性化的诊疗建议。家长们纷纷表示，此次义诊活动让他们受益匪浅，不仅得到了专业的医疗指导，也感受到了社会的温暖和关怀。

本次义诊活动不仅为罕见病患儿提供了实实在在的帮助，也提高了公众对罕见病的认知，为罕见病群体创造了更加包容的社会环境。相信在社会各界的共同努力下，罕见病群体的未来将更加美好。