8月6日上午，由华中科技大学同济医学院附属同济医院举办的第三届特纳综合征关爱活动在武汉举行。活动以特别的爱给特别的你为主题，众多家庭冒着盛夏酷暑来到现场，与儿科、内分泌内科、生殖医学科的专家面对面交流。

同济儿童医院院长罗小平教授在开幕致辞中指出，特纳综合征是女性最常见的染色体疾病，可累及骨骼、性腺、心血管、免疫等多个系统，需要从胎儿期到成年期的全生命周期规范管理；希望借专病关爱活动帮助家庭系统了解疾病，以多学科协作守护孩子健康成长。

儿科梁雁教授系统介绍了特纳综合征的诊疗现状，并回顾了团队二十余年的研究历程。同济医院牵头于2019年成立全国多中心诊疗协作联盟。依托联盟网络，我国患儿平均确诊年龄仅9.7岁，显著优于国外11～12岁的平均水平。医院目前还在开展本病卵巢功能、糖代谢等项目的免费筛查。

多学科团队讲座由儿科吴薇主任医师、梁雁教授主持。儿科张偲医生以“长高有路，花开有时”为题，讲解了促生长治疗与青春期诱导：生长激素是特纳综合征患儿有效的促生长药物，治疗越早身高获益越大；青春期诱导宜在11～12岁以雌激素小火慢炖式逐步加量，再序贯孕激素治疗；二者如同接力赛，需结合患儿情况个体化治疗。

内分泌科杨雁教授聚焦成年后的隐性风险：特纳综合征患者发生自身免疫性疾病的风险高，需终身监测；定期筛查甲状腺功能、血糖及乳糜泻相关抗体，一旦发生桥本甲状腺炎、1型糖尿病经规范治疗可稳定控制。医院开通儿科转成人内分泌绿色通道，实现成年后的无缝管理。

生殖医学科岳静主任医师以“冷冻希望，解冻未来”为题介绍，多数患儿在成年前卵巢功能即已耗竭，自然妊娠极少，卵母细胞冷冻、卵巢组织冷冻技术可为其留存生育希望。同济医院已累计完成生育力保存200余例，并于2023年6月通过特纳综合征女性生育力保存伦理审批，具备开展该技术的条件。

答疑环节中，专家们就生长激素安全性、雌激素替代、生育力保护等问题进行了细致解答。活动结束后，家长们纷纷表示本次活动极大地缓解了家庭的焦虑。梁雁教授表示，同济儿科长期坚持开展专病关爱活动，本次活动已是第三届特纳综合征专场，未来将联合骨科、耳鼻喉科、眼科等多学科专家，持续完善全生命周期多学科诊疗体系，以专业和温暖陪伴每一位“特别”的孩子健康成长。