世界血友病联盟设定每年的4月17日为“世界血友病日”，旨在唤起大众对于血友病的正确认知和血友病患者的关爱，今年“世界血友病日”的主题是“人人可及，预防出血”，倡导全球范围内所有血友病患者均能获取疾病相关知识以及预防出血的理念和治疗、药物。

为响应这一主题的倡导，同济医院儿童血液与肿瘤科开展了一场理论与实践相结合的健康教育活动，四位专家分别以“儿童血友病诊疗新进展”、“积极预防，不再脆弱”、“儿童血友病的家庭护理”、“儿童血友病的家庭注射”为题进行了疾病相关知识和诊疗护理知识的讲座。随后，对现场的15位血友病儿童和其家长进行家庭注射技能的一对一培训。

下午，儿童血液与肿瘤科的11位护理人员带着15位血友病儿童和家长进行户外活动，实践血友病儿童的活动管理，包括血友病儿童适宜运动的选择，运动前的防护，运动过程中的自我观察和判断出血症状，运动损伤的处置等等。

一天的活动下来，15位血友病儿童和家长都表示收获满满，特别是下午的户外活动实践，因为有了护理专家的医疗保障，特别尽兴，在实践中的学习和探索给家长们积累了丰富的实战经验，家长们表示以后有信心经常带着孩子们外出活动，给孩子尽可能正常的社交和户外探索。

血友病是一组终身性出血性疾病，由于患者体内缺乏一种凝血因子，导致患者在轻微损伤后即可发生长时间的出血，甚至自发性出血，因此血友病患者又被称为“玻璃人”。反复频繁的出血严重影响了患者的身心健康和生存质量。为提升血友病儿童的家庭治疗和护理能力，改善儿童血友病的家庭治疗和护理的行为，同济医院儿童血液与肿瘤科于2008年成立了儿童血友病之家，通过电话随访和微信群对全省血友病儿童进行家庭治疗和护理行为的管理，在微信群中24小时提供答疑解惑服务，平均每年举办各种线上或线下的健康教育讲座、凝血因子注射培训、多学科义诊、血友病家庭联谊会等活动10余次。2021年专科通过中国血友病协作组评审，成为华中地区第一家获认证和授牌的血友病诊疗中心。