20封邮件 50个电话

爱，让我们并肩作战　奇迹男孩得以重生

同济医院成功为1岁宝宝实施肾动脉球囊扩张治疗 全国年龄最小

 1月26日，武汉迎来了期盼已久的初雪。同一天，同济医院手术室外，恒恒（化名）的父母忐忑不安地等候着正在接受手术的儿子。恒恒全身血管病变，最严重的肾动脉狭窄处细若游丝，如果不及时处理干预双肾都将失去功能。当天，医生成功为恒恒施行了双肾动脉球囊扩张手术。就在昨天，恒恒恢复顺利，可以出院回家过年了。

20多封邮件往来，家长坚定治疗决心

刚满一岁的恒恒家住大连，8个月大的时候因为肺炎住院，医生发现恒恒的血压竟高达180/130毫米汞柱。随后的检查显示恒恒双侧肾动脉狭窄，孩子是典型的肾动脉病变导致的高血压。如果不及时处理狭窄的肾动脉，孩子将会失去两个肾脏，失去健康长大的机会。为了给孩子治病，爸爸妈妈带着恒恒看遍了北京、上海的多家医院，这么小的孩子，这么严重的血管病变，而且并不清楚病变的原因，多家医院对下一步的治疗方案都十分犹豫，家长几乎绝望了。偶然，在网上查到同济医院救治过同类型的小患儿且效果不错，抱着试一试的想法，爸爸给同济医院儿科仇丽茹副主任医师发了邮件，也发送了孩子的各项检查结果。

“仇医生，孩子的病还有希望吗？我们看了多家医院，都说希望渺茫。”

儿科仇丽茹，心导管介入专家曾和松详细了解了孩子的前期检查结果，发现孩子的一些情况没有完全搞清楚，病因到底是什么？目前肾功能情况到底如何？是否有球囊扩张的可能？也许孩子可能并不是没有一线希望。

“恒恒爸爸，虽然没有十足的把握，但为了孩子，只要还有一丝希望，我们也要试试。”

通过20多封邮件的沟通，爸爸妈妈决定带恒恒到同济医院就医，“来武汉之前，医生还特意打电话告诉我们去医院的路线，这样把病人放在心里的医生，值得我们相信。”恒恒的爸爸说。

仇丽茹说，当时回复孩子家长邮件的时候，心里也是惴惴不安，孩子肾脏血管病变严重，有的节段非常细，有的节段又像糖葫芦一样。但是不努力孩子就没希望，可是医生的职责和担当让我们不能犹豫，如果我们都放弃，孩子和家长将会失去最后一丝机会，怎么样也要再努力一下。

肾脏“缩水”必须手术，多学科联合制定三套方案

2017年11月初，爸爸妈妈带着恒恒来到了同济医院中法新城院区，找到了早已在儿科病房里等待他们的仇丽茹。孩子来的时候身体状况比较差，见到医生就哭，进一步检查后，儿科周建华教授和器官移植研究所陈刚教授专程为恒恒来到中法新城院区为孩子下一步的诊疗方案进行讨论，同时儿科还通过多学科沟通请加拿大的肾脏科教授会诊，最后考虑孩子得的可能是“结节性多动脉炎”，这个病极其罕见，尤其是这么小的孩子。部分基因突变可能也参与到这个疾病的发生过程中，因此保住孩子的肾脏成为最重要的任务之一。

一段时间的住院治疗，恒恒状况慢慢好转，见到医生和护士不哭了，小人儿长胖了，小腿也有劲了，渐渐会站起来了。爸爸妈妈更加坚定了继续治疗的决心。后来小恒恒虽然出院，但爸爸妈妈并没有带他回家，而是在医院旁边租房子，方便孩子的治疗。每一两天，恒恒的爸爸就会打电话给仇丽茹沟通孩子的情况，一切似乎在往好的方面发展，大家都希望随着恒恒慢慢长大，也许他的小血管不再狭窄，小肾脏也会慢慢长大，就可以有更多的机会去治疗。

12月下旬，出院后第一次复查时医生发现，恒恒的双肾 “缩水”了，缩小了1厘米左右。肾脏的功能和11月相比下降了，警示恒恒的肾动脉病变加重导致供血不足影响孩子的肾功能，按这个速度下去孩子可能会在6-12个月内双肾萎缩。仇丽茹说，看到检查结果时我的心仿佛跌到了谷底，本想着等恒恒大一点再进行干预，把握更大些，但现在必须马上要干预了，不能等了。否则孩子最终会失去两个肾脏，只能靠肾移植才能活下去了。”

同济医院院长王伟说，同济医院多学科协作将为小恒恒手术提供强大支持。同济医院儿科、心血管内科、小儿外科、器官移植、超声影像科、麻醉科与放射科等多学科联合会诊，为他制定了最优的保肾方案—球囊扩张肾动脉手术，并且预演了整个治疗过程，并且准备了各种应急预案。

心血管内科曾和松教授说，最理想的方案是通过球囊扩张肾动脉手术改善双肾供血，保住孩子的肾脏。但恒恒病情很罕见，双侧肾动脉血管多支病变，有些病变血管还发生了扭转，年龄小、血管细，操作非常困难，需要高超的技术和极大地耐心，同时我们并不了解病变血管的弹性情况，也担心血管扩张的过程出现血管破裂，尽管我们做好了各种预案，如肾脏外部血管破裂，器官移植中心立即实施自体肾移植；肾动脉内部血管破裂，小儿泌尿外科进行肾脏切除。但这些情况都是我们不希望发生的。

术前一夜难眠，各项措施反复核查。

“全世界类似的病例确实报道很少，因此每一个环节我们都不能有一丝的马虎。” 曾和松晚上带领他的介入手术团队再次模拟了整个手术的过程，“血管也会痉挛，给它一个刺激有时血管就会反射性收缩而导致血管闭合。”术前深夜，想到这种万分之一的可能性，决定凌晨四点再次给孩子一次药物口服，避免上述情况发生。“医生要想到所有的可能，做好每一种情况的预案”，仇丽茹说，“为保证成功，大家真的商量了很久”。

步步精心成功扩张病变血管

1月26日早上８时，一切准备就绪，术前再次进行多学科讨论，大家发现小恒恒血液结果显示血白细胞很高，是不是有潜在的感染发生？是否可以麻醉？麻醉科医生田学愎说，成人做介入手术只需局醉，因小孩子配合度低，耐受性差，保证孩子在术中一动不动，必须全麻。但孩子的血白细胞如此高，必须明确白细胞高的原因。如果有潜在的感染，是不能进行麻醉的。这时所有医生再次坐在一起，反复核查孩子的检查结果和体检情况：考虑白细胞高，极可能是由于糖皮质激素的使用所致，今天手术按计划进行。大家不由舒了一口气，但是随之而来的手术让大家又再次绷紧神经。

9时整，小恒恒被护士阿姨抱进了同济医院的杂交手术室，手术正式开始。DSA数字X成像显示恒恒的肾脏血管远比想象的还要复杂，多个血管畸形，多个分支异常的小动脉。手术室外的监视器前，心血管内科主任汪道文教授密切观察整个手术进程并不时提出建议，和心血管内科曾和松教授共同决定恒恒的血管病变扩张的方案。

最关键的时候到了，心血管内科曾和松通过穿刺口放置引导钢丝、血管鞘、导管、导丝，十分小心谨慎。由于肾血管病变扭转，狭窄处角度过大， 1根、2根……曾和松教授与助手蒋建刚副教授、周强副教授等默契配合、耐心地调整导管和导丝的方向，终于将导丝穿过肾动脉狭窄处，固定到适合的位置。

最小号球囊顺着放置好的导丝滑入血管，到达狭窄的右肾动脉，球囊充气膨胀，扩张病变血管。

曾和松采取了逐步扩张的方法， 1.25毫米、1.5毫米、2.0毫米……影像结果显示，术前仅有0.5-0.6毫米粗的右肾动脉扩张后达到2.0毫米，右侧肾脏血供明显较以前好转。

小恒恒体内有两个“伤员”，右边的重伤，左边的轻伤，所以我们必须先救右边的肾，再来救轻“伤员”。10时30分，右肾球囊扩张手术顺利完成。30分钟后，左肾球囊扩张也顺利完成，两边的肾动脉球囊扩张手术使得双肾供血明显好转。

三个月没有回家，终于可以回家过年了

手术结束，恒恒被送入儿科ICU病房。病房外，恒恒妈妈长长的叹了口气，脸上终于露出了些许笑容，“等这次孩子出院了，终于可以回家过年了，算起了孩子有三个月没回家了。”

曾和松介绍，成年人血管狭窄可以放支架，但孩子的肾脏和肾脏血管还在发育时期，随着年龄还会继续生长，而支架不能随着孩子的生长而生长，因此不能摆放支架。这次的手术主要是解决恒恒双肾的血供问题，之后还要定期监测，理想的状况是三个月至半年后，再进行第二次球囊扩张手术，分步扩张恒恒病变的血管，保住孩子的肾脏，为成年后进行支架手术赢得机会。

仇丽茹介绍，结节性多动脉炎在婴幼儿十分罕见，目前研究发现部分基因突变可以导致婴幼儿的结节性多动脉炎，主要导致肾动脉狭窄、高血压、肾失功等情况。同济医院儿科肾脏免疫专科每年都有类似这样的高血压的孩子就诊。有的孩子由于血管狭窄时间过久错失治疗机会，最终只能切除肾脏。因此儿科专家提醒各位家长：每年给孩子做个体检，给孩子检测一次血压，为孩子的健康保驾护航。