8月26日，由华中科技大学同济医学院附属同济医院呼吸与危重症医学科谢敏教授呼吸罕见病团队主办“肺淋巴管平滑肌瘤（简称LAM，也叫蓝梅）患教科普活动”在内科楼成功举行。多位临床医生、护士和药师进行了主题为“蓝梅”如何进行自我管理、“蓝梅”怎样检测肺功能以及呼吸康复治疗等专题讲座，省内外多名肺淋巴管平滑肌瘤患者参与了此次患教活动。

谢敏教授开场致辞，首先她从肺淋巴管平滑肌瘤病的典型表现、肺内肺外表现和诊断标准3个方面向大家科普了“蓝梅”疾病基础知识。随后，她详细介绍了雷帕霉素治疗疾病的适应证和治疗方案。最后，她从疾病进展、生活质量和药物治疗3个方面向患者们讲解了“蓝梅”的随访和管理，使大家知晓该如何进行自我管理。

接着，呼吸与危重症医学科周莹医生又分享肺功能检测的相关知识，深入浅出地告诉患者肺功能检查对于评估疾病严重程度的重要性，提高患者对肺功能各项指标意义的认识。裴溢茹护士通过视频和现场演示等方法生动形象地讲述了呼吸康复治疗，尽力让“蓝梅”患者通过康复护理达到最终的目标：阻止病情的严重化发展、防范急性加重，保护最佳的肺功能水平、确保良好的生活质量。

互动现场，患者们积极向汪震副主任药师详细了解雷帕霉素服用的相关注意事项，如食物禁忌和药物禁忌等。谢敏教授耐心细致地解答了大家关于“蓝梅”诊断和随访中的各种问题。现场还为各位“蓝梅”患者免费复查VEGF-D、血气分析和肺功能等多项指标，并向大家分发了峰流速仪，以方便各位患者在家自行监测呼吸功能。

此次患教科普活动为“蓝梅”患者创造了一个互相交流互相鼓励的平台，大家纷纷表示此次讲座内容丰富，学习后对自己所患疾病有了更深一层的认识，在认识疾病和与其他患者交流的过程中，减少了对自己患罕见病的焦虑和担心，同时也拉近了自己与各位专家之间的距离，对今后抗击“蓝梅”，提高生活质量有了更大的信心和期盼。